ТОП 10 лучших статей российской прессы за
Окт. 4, 2019

«Не знала, вернусь ли из школы целой и невредимой»

В России люди с синдромом Аспергера прячутся. О своем диагнозе никто из них не говорит вслух. Живому общению они предпочитают закрытые интернет-сообщества. Свои фамилии они предпочли не указывать в материале.

Елене 25 лет. Девушка является одной из основательниц паблика в соцсети, посвященному проблемам аутизма.

Не такая как все: Что я «не такая, как все» за меня решило общество. А я до сих не могу найти ответ, чем именно я настолько не похожа на других.

О диагнозе: Впервые признаки аутизма у меня обнаружила в дошкольном возрасте педагог-психолог развивающего детского центра. Родители не отнеслись к ее предположению серьезно, поскольку всегда спокойно воспринимали мои странности.

К психиатру меня не повели. Но в детский сад меня не отдали, ни в какие детские центры больше не приводили, объясняли это тем, что я была просто болезненным ребенком в физическом плане.

Затем наступила школа, где учителя по труду и ИЗО настаивали на моем аутизме, убеждали, что я не могу учиться среди нормальных детей только потому, что у меня присутствовали проблемы с моторикой, руки тряслись, со сверстниками было общаться трудно. Педагоги по основным предметам оставались мною довольны. Училась я хорошо, что спасло меня от психиатра, диагноза и коррекционной школы. За мной просто закрепилась репутация особенного ребенка. Жила я строго по схеме «школа-дом» – никуда более.

Травля: Травля началась со стороны одноклассниц. Мальчики меня не трогали. После окончания школы специально поступила на заочное отделение, чтобы коллектив не заметил во мне каких-либо отклонений от нормы. Не вышло.

Однокурсницы начали указывать на мои аутистические признаки. Их раздражало все: моя прозопагнозия — я долго не узнавала многих из них, неуклюжесть, отсутствие реакции, когда ко мне обращались: я не слышала людей, потому что за школьные годы привыкла находиться в своем мирке, сверстницы не разговаривали со мной.

Мое неумение общаться в компании принимали за высокомерие. Однокурсницам не нравился мой информативный характер общения, грустное выражение лица, тот факт, что я слишком много времени уделяла учебе, будучи, по их мнению, ограниченной. А я ведь информацию усваивала медленнее, чем мои сверстники, поэтому мне приходилось много учиться. Я менялась, как того требовало окружение, но никто не замечал изменений. В итоге сверстники на меня злились, доносили на меня в деканат с требованием принять в отношении меня меры.

Одни угрожали и заставляли вести себя, как все нормальные люди. Другие не сомневались в моем психическом расстройстве и высмеивали. Тем самым они только усиливали мою погоню за отличными отметками. Учеба отнимала у меня много сил, далеко не все было интересно, несмотря на любимую специальность.

Лечение: Я за лечение этой проблемы. Но в нашем небольшом городе нет профессионала, специализирующегося на аутизме, а на посещение частной клиники у меня не хватает средств. Опыт с бюджетной медициной у моих коллег по несчастью плачевен, на это не стоит тратить время.

Про «специальные интересы»: Я не раз писала обращение в Минобрнауки с предложением своих идей по совершенствованию российской системы образования. В своем городе проходила конкурсный отбор с социальным проектом в этой сфере. Грежу финской системой образования, многое бы заимствовала из нее для нашей страны. Но получить деньги на реализацию не удалось.

Про дружбу: С детства не нахожу общий язык с представительницами женского пола. Со скромными и застенчивыми мальчиками мне это удается куда лучше – они слушают про мои специнтересы, что важно для меня. Ведь я часами могу говорить на тему, которой одержима в данный момент. Сейчас у меня есть несколько таких друзей, мы похожи. Но не знаю, надолго ли они в моей жизни.

О популярности: Мне сложно ориентироваться на вкусы масс, а сегодня это важно, чтобы прославиться в какой-либо области своей деятельности. Становиться знаменитыми только из-за синдрома – стыдно. Нам помощь нужна, содействие в трудоустройстве, а не слава.

О Грете: История Греты меня не затронула, потому что пока не могу заразиться идеями спасения экологии и вегетарианства. Не стоит судить по Грете о людях с РАС (расстройства аутистического спектра). Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете только одного аутичного человека.

О настоящем: Я не могла привыкнуть к жизни, где мне нужно было с утра ходить в школу, осваивать неинтересную и странно составленную учебную программу, находиться среди сверстниц. Собираясь в школу по утрам, я не знала, вернусь ли домой целой и невредимой, не посмеются ли надо мной с применением физической силы.

Сегодня мне куда более комфортно. Я занимаюсь тем, что мне нравится, не взаимодействую с теми, кто меня ненавидит только за одно грустное выражение лица. До сих пор угнетает один факт — я чувствую себя обузой для близких.

Распорядок дня: После пробуждения мне обязательно нужен стимминг (повторяющиеся движения тела или действия, например, ритмичное повторение определенных звуков). В дневное время с 14.00 до 18.00 я должна находиться вне дома: на улице, в офисе, еще где-то. Больше четырех часов без стимминга не могу, поэтому потом мне необходимо или вернуться домой или покинуть общественное место.

Жизнь после школы: Отучилась я успешно, но толку от этого мало. Сейчас везде нужно коммуникабельные, улыбчивые, энергичные люди, которые могут найти общий язык с любым человеком. Стандартный режим с утра до вечера для меня невыносим из-за собственного распорядка дня. Его нарушение приводит к мелтдаунам (срывам) и физически плохому самочувствию. Мне комфортно работать с 14.00 до 22.00 с перерывами для стимминга в отдельной комнате. Но из-за травли в учебные годы я до сих пор боюсь находиться в коллективе. Поэтому пока занимаюсь творческой подработкой по вечерам в удаленном режиме за небольшие деньги, на которые, правда, не прожить. Еще продолжаю вести проекты на энтузиазме, которые приносят пользу другим.

О любви: У меня была возможность создать семью. Но мне тяжело делить с кем-то личное пространство. Я не переношу крики детей, у меня от них случаются срывы. Мне больше подошел бы гостевой брак, но я не умею контактировать с несерьезными молодыми людьми, которым нужны отношения без обязательств.

Об окружающих: Не понимаю, почему меня не воспринимали окружающие. Родители мои странности всегда списывали на то, что я творческая личность. Хотя с творческими людьми в интернете у меня тоже не получалось находить общий язык.

О категоричности: Считаю, что упряма, но это не проявление синдрома, а черта характера. Стараюсь никому не навязывать свое мнение, если оно не касается моего специнтереса. Но свою позицию мне навязать невозможно, даже если у меня у самой нет ответа по конкретному вопросу.

О страхах: Страх возникает в лифте и в замкнутом пространстве, в толпе, незнакомых местах, громких звуках (акустикофобия), разговорах по телефону (исходящие звонки), зрительном контакте, прикосновениях.

О комфорте: Комфорт приносит стимминг - расхаживание из стороны в сторону, тряска руками, теребление волос на голове. Мне важно личное пространство - вечера мне необходимо проводить в одиночестве за работой. Праздники люблю, как ни странно. Мечтаю о любимой работе по удобному графику, предпочитаю минимум перемен, общению по переписке.

О зависти: Грете не завидую. Аутичным людям и так хватает травли, а известность ее может только усугубить. К тому же контролировать себя, выступая на публике, сложнее. Можно как минимум начать заниматься стиммингом. И, быть может, нет ничего страшного в том, когда ты теребишь волосы или встряхиваешь руками, но если ты начнешь, например, залезать под футболку, чтобы потереть определенный участок тела – это неприлично.

«Мама стеснялась меня»

Вторая наша собеседница - Светлана подробно обсудила с нами моменты, касающиеся личности Греты Тунберг.

- После выступления Греты в ООН многие предположили, что человек с синдромом Аспергера не может грамотно излагать мысли. Допускали, что текст Тунберг написали взрослые.

- Человек с СА (синдром Аспергера) может говорить очень грамотно. Я сама несколько раз читала лекции по истории — это мой специнтерес. Хотя у меня есть проблемы с речью. Например, когда я говорю по телефону, то могу забыть слова, иногда заикаюсь. Но это не делает мои идеи менее ценными, а меня, как человека, менее значимым. Кто хочет понять, тот поймёт.

- У Греты идея-фикс - глобальное потепление. Ради этой борьбы она отказалась посещать школу. Противники Тунберг уверяют, что подросток просто не хочет учиться.

- Просто в какой-то момент Грета поняла, что школа свою роль в её жизни уже отыграла. Дальнейшее её посещение Грете не нужно. Она уже нашла себя. Какое значение будет иметь хороший аттестат по сравнению с тем, что она делает? Через много лет никто и не вспомнит о том, что она когда-то пропускала школу.

- У всех людей с синдромом Аспергера есть маниакальная идея, вокруг которой вертится вся их жизни?

-Увлекаться какой-либо идеей человек с синдромом Аспергера способен бесконечно. Люди с СА могут иметь несколько специнтересов и делить своё время между ними. Это огромное удовольствие. Тебе никогда не скучно одному. Всегда есть, чем заняться. По мне, так лучше развиваться в одном направлении, чем не развиваться вовсе. Мои интерес — история костюма.

- Откуда появляются интересы?

- Сложно сказать. Для меня специнтерес к истории начался с картинки в детской раскраске. Проявляется он в том, что я много читаю по истории костюма, смотрю тематические фильмы, часами говорю об этом. С годами я разработала методику быстрого пошива сложных изделий. Открыла швейный цех. Я очень требовательно по части технологии пошива одежды. Любой, не освоивший мою технику, шьет очень медленно. И меня дико раздражает, когда мою методу не воспринимают. Когда наша фирма выдает тот объем швейных изделий, который некоторые аналогичные цеха шьют вдвое дольше, нам никто не верит, что у нас работают всего три швеи. По-моему, это круто.

- Выходит, люди с подобным диагнозом могут достичь высот в том или ином деле?

- У меня это происходит прямо сейчас. Когда 10 лет назад мы с коллегами начинали бизнес, то арендовали комнату в подвале с одной тусклой лампочкой. На полу даже линолеума не было. Сейчас у нас своё здание, оборудование. Нашим клиентом является президент Башкортостана. Людей в нашей спортивной форме я встречаю на улице каждый день. Те, кто когда-то отказались с нами работать, сейчас кусают локти.

- Специалисты помогают избавиться от навязчивых идей?

- Зачем от них избавляться? Если только идеи социально опасны. Грета продвигает экологическую тему, которая, скорее, спасительна для окружающих.

- Популярность Греты может навредить ее психике?

- Человек нашел себя. Это счастье. Многие всю жизнь идут к тому, чтобы найти свое призвание. И большинство не находят. Гораздо хуже прожить пустую серую жизнь «нормального человека», чем яркую жизнь человека с особенностями. То что Грета бросила вызов миру — смелость, даже героизм. Лучшее, что могло произойти в мире людей с СА. Данный феномен показывает, что мы не сумасшедшие.

- Многие обвиняют родителей Греты в том, что таким образом взрослые решили заработать на дочери.

- Считаю, что девчонке повезло с родителями. Моя мама стеснялась меня. Между нами не возникло понимания и доверия. Я много общаюсь с родителями, которые воспитывают детей с СА. Кому-то из них все равно, кто-то стесняется своих детей, а вот гордятся ими - единицы. Для России характерно стесняться своих отличий. Грета делает большое дело в том числе и для таких родителей. Показывает, чего можно ожидать, если поддерживать своего «не такого» ребенка, а не прятать. Кстати, люди с подобным синдром часто слишком умны. Как ни странно, но умные дети вызывают опасение у родителей, а многие школьные учителя часто признают нас неподходящим для обучения.

- Как живется людям с таким синдромом?

- Мне тяжело общаться с людьми. Я не понимаю половины того, что мне говорят. Вернее, слова понимаю, но повода для их произношения часто не вижу. Не вижу смысла, зачем трепать языком без надобности. Зачем обмениваться общими фразами только для того, чтобы показать какой ты милый и вежливый?

У индейцев молчаливое сидение рядом тоже считается общением. Мне этого иногда достаточно. Существует проблема – надо обсуждать, а пустая болтовня — ни к чему. Еще я не приемлю флирт и намек — такие проявления со стороны мужчин меня раздражают. Мне было трудно найти работу. Даже по профессии. Но потом оказалось, что ни одна фирма просто не могла предложить мне того объема труда, который я реально могу осуществить. Но я сама достигла высот в своем деле. Трудности закалили.

- Депрессии — частый спутник синдрома Аспергера?

- У меня ни разу не было депрессии. Иногда я испытываю чувство безысходности.

- Грета вдохновила учащихся идеей «школьных забастовок». Вместо уроков школьники выходят на улицы, стремятся привлечь внимание общественности к проблеме климатического кризиса. Людям с подобным синдромом свойственно заразить своей идеей других?

- Как «здрасте». Если человек увлечен, то он наполнен. С ним интересно. Ему хочется подражать. Его слушают. То же получилось и у Греты. Мне кажется, что так много критики звучит в адрес Греты только потому, что люди ей завидуют. Ее услышали, у нее получилось. Сейчас ведь все бросились обсуждать проблему экологического кризиса. Про Жанну Д'Арк чего только не рассказывают. Но она героиня Франции.

Марта: «Нас мало кто понимает»

Николаю диагностировали синдром Аспергера в подростковой возрасте. Мужчина не добился высот, потому что родился не в той стране. История Греты не кажется ему интересной, поэтому мы поговорили о нем.

- То, что я не такой, как все, стало понятно еще с детского сада. С другими детьми я не играл. Во время тихого часа не спал, как все. Воспитатели про меня говорили «без царя в голове».

Я учился в Коми — в республиканском физико-математическом лицее-интернате в Сыктывкаре. Это был кошмаром: огромные нагрузки, конфликты с одноклассниками и учителями. Там мне приклеили кличку «тормоз», потому что я уходил в себя, медленно соображал, с трудом повторял упражнения на физкультуре, казался растерянным и потерянным. Учился я на тройки, но выигрывал все городские и региональные олимпиады по физике.

Все, что я получил от школы - это расшатанная психика, куча комплексов и отвратительных воспоминаний. Большую часть времени я занимался самообразованием.

- У вас есть навязчивая идея?

- У меня всегда были интересы: в школе это была физика, радиотехника, научная литература. Сейчас — психиатрия и неврология, пишу статья на эти темы.

- У вас есть друзья?

- Вживую практически нет. Много общаюсь в интернете с людьми, у которых такие же проблемы.

- Вы несчастливы?

- Я привык к такой жизни. Счастливым себя не назову. Кстати, у нашего знаменитого математика Григория Перельмана, насколько я знаю, такой же диагноз. Можно ли назвать его счастливым, учитывая все, что мы про него знаем?

- Как проходит ваш день?

- 80 процентов времени я провожу в интернете. Это мое окно в мир. Из-за травли в институте, я не смог закончить ни один вуз. У меня два неполных высших образования. Шесть лет я проработал водителем. Сейчас 5 месяцев как безработный.

- Как складываются ваши отношения с родителями?

- Общаюсь только с матерью, немного с бабушкой. С отцом и братьями только по делу.

Мы продолжили спрашивать людей с синдромом Аспергера, что они думают о феномене Греты Тунберг. Вот что ответили собеседники.

Марта: Многие считают, что у Греты злое выражение лица и ее надо лечить. У Греты - повышенная тревожность, поэтому она так выглядит «зловеще», она плачет, потому что переживает, ее волнует тема. А монотонный голос и малая выразительность лица - из-за синдрома Аспергера.

Девочка читает с листочка - опять же признак тревоги. Я в школе, даже когда хорошо знала материал, от волнения забывала все, мне требовалось, подглядывала в тетрадь, чтобы не сбиться с правильного порядка рассказа. Аутичных людей редко когда понимают. Наша мимика и манера говорить не всегда отображают настоящие эмоции.

Ангелина: Однажды меня с учительницей пригласили на местное телевидение Витебска как успешную олимпиадницу по биологии. Я так волновалась, что весь эфир просидела, вжавшись в диван, молясь всем богам, чтобы меня не трогали. Представьте, что что чувствовала Грета, зная, что о ней будет судачить весь мир.

Жанна: Грету обвиняют в том, что речь за нее писали. Это не так. У людей с СА встречаются случаи гиперлексии. Такой человек вполне может написать речь для выступления самостоятельно. Другой вопрос, легко ли ему будет выступить перед огромной аудиторией и выучить то, что сам написал? У нас часто возникают сложности с изложением текста в правильном порядке. Поэтому многие имеют проблемы с устной речью и предпочитают читать по бумажке. Но есть аутисты, которых учат выступлениям на камеру с детства. Возможно, Грету научили.

Что касается специнтересов у людей с таким синдромом. Из-за социальных трудностей мы много времени проводим в одиночестве, что дает больше возможностей для длительных, кропотливых исследований, в результате которых зарождаются идеи. Многие парни и девушки с синдромом Аспергера зациклены годами на одном увлечении. Далеко не всегда за специнтересом таких людей скрывается что-то великое, но разумная идея есть всегда в том, чему они себя посвящают.

Вероника: Это каким же надо быть идиотом, чтобы называть проявлением психического расстройства попытку ребенка отстаивать свои права на чистую воду и воздух? Если бы Грета родилась в России, её голос затерялся бы в море обвинений. Ее назвали бы «больной», а мнение нездорового человека у нас легко игнорировать. То, что сейчас Грету травят - это позор и абсурд. Потомки будут говорить о нас, как о каком-то Средневековье.

«Судорожно собирала информацию о киношных персонажах»

Специалисты по проблемам синдрома Аспергера уверены, увлеченность Греты Тунберг экологической проблемой может с годами перерасти во что-то более серьезное. И диагноз не станет тому преградой. Мы узнали, какие специнтересы есть у людей с синдромом Аспергера, живущих в России .

Анна: «Меня интересуют тема образования, политические режимы, русская классическая литература, стихосложение. Коллекционирую цитаты из разных русскоязычных песен, вырывая из контекста то, чему придаю близкий мне смысл. Специнтересам посвящаю себя, когда в жизни все хорошо. А хорошо, когда нет серьезных проблем с главными специнтересами, в качестве которых выступают уже не объекты, а субъекты. Как правило, это люди или персонажи.

У меня было три киношных персонажа и четыре реальных человека, о которых я судорожно собирала информацию и была зациклена на них 24 часа в сутки. Почему-то строго каждые три года появляется новый субъект. Как правило, интересные мне люди бывают со мной жестоки, а персонажи имели свойство умирать. Именно от их жизни зависело мое переключение на другие специнтересы.

Елизавета: Раньше я серьезно увлекалась историей России. Но, когда многое изучила, поняла, что не могу ей больше доверять. После общения с бывшими гражданами СССР, поняла - все, что я читала ранее про СССР, оказалось ложью. Больше не хочу разочарований. Переключилась на изучение системно-векторной психологии, но впоследствии выяснилось, что наукой тут и не пахнет. Бросила. Сейчас в сфере моих интересов — эзотерика: в мире полно необъяснимых вещей, будет круто совмещать это с объяснимыми вещами.

Катя: Среди моих увлечений - арабский мир. Недавно я отказалась от свинины. Родители устроили мне допрос с пристрастием, не перешла ли я в ислам. Второй интерес - история Великой Отечественной и партизаны. Третий - химия, особенно взрывчатые вещества меня волнуют. Родители тоже первое время беспокоились, не собираюсь ли я податься в террористы. Еще увлекаюсь трущобами больших городов Афганистана, нравится тема военной и экстремальной психологии. Кстати, криминальной темой я увлеклась с 7-8 лет. А в подростковом возрасте изучила все карты местности и планы зданий в своем городе.

Мария: «Я много лет интересуюсь отражением темы ядерного вооружения США в искусстве: собираю по всему интернету стихи, перевожу их. В данный момент работаю над огромной поэмой Хэйдждорна «Бомба, упавшая на Америку», изучаю мельчайшие факты, знаю все фильмы об этом. Ещё более узкая тема внутри ядерного вооружения США — Манхэттенский проект.

Третья моя страсть, более узкая — секретный городок Лос-Аламос. Вот Лос-Аламосу и отдано моё сердце. Горжусь тем, что в одиночку перевела целый сезон сериала «Манхэттен» по этой теме. Знаю наизусть каждую фразу, каждую сцену. Я единственный русскоязычный фанат «Манхэттена». Это как быть хранителем маяка на забытым богом острове. Даже группу в сети по сериалу сделала частной, потому что некому посягать на мой интерес, да и не хочется, чтобы посягали. При этом я не физик-ядерщик и вообще не физик. Скромно учусь на учительницу информатики.