ТОП 10 лучших статей российской прессы за
Янв. 30, 2018

Перепичка Светлана, 31 год

Дочь: Перепичка Диана, 8 лет

Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия 2 типа, вывих левого тазобедренного сустава, подвывих правого, сколиоз 2 степени, плосковальгусная постановка стоп, поясничный лордоз.

«Для меня большой шаг был Диане инвалидность поставить. Я категорически отказывалась, не могла через это переступить. Очень долго такой шаг делала»

Вся жизнь крутится вокруг дочери. У неё мышечная атрофия 2 типа. Генетическое заболевание. Диане диагноз поставили когда ей был 1 год и месяц. Результатов анализов ждали долго. Их сдавали в институте Отто в Санкт-Петербурге. У дочери вены не видны и чтобы сделать забор крови, врачи щипали Диану, доводили до истерики. Было очень жарко, она кричала и плакала. Минут 30 или 40 это продолжалось. Когда всё закончилось, одна из медсестёр выбежала из кабинета в слезах, не могла выдержать подобное.

Любому родителю говорить такие вещи нельзя. Это неэтично. Сначала поставили диагноз паралич конечностей. Отправили на обследование. По его результатам вызвали профессора. Он сказал: «Это очень страшное заболевание, ваш ребёнок не доживёт и до школы, сдавайте её в интернат, молодые вы ещё, нового родите». Не описать, что со мною было, я его даже до конца слушать не стала, ушла, дверью хлопнула. После врача не могла ни с кем долго общаться.

Локомат это такой робот, ребёнка помещают внутрь и он ходит. Я беру Диану за руку и говорю: «Представляешь, мы с тобою гуляем, ты идешь со мною в кино». Шутим, играем так. Я понимаю, дочери тяжело достаётся. Она вертикально находится и её мышцы очень устают. Только так она может выдержать эти полчаса хождения. Бывает, что ночами у неё мышцы сильно ноют. Когда мы на реабилитации с ней случаются ночные истерики. Врачи предполагают — это ноги сильно болят. Ночью моя девочка кричит сквозь сон: «Больно, больно, больно!» Когда просыпается: «У тебя что-то болит?» Отвечает: «Нет, не болит».

Я ей даю больше самостоятельности. Я как-то в сторонке сидела и слушала, как дочь общается с психологом. Она задавала вопросы: «Диана, как к тебе относятся твои родители? Как к простому ребенку или как к особенному ребенку?» Она, не задумавшись сказала: «Как к простому ребенку. А дедушка и бабушка, как к особенному». Я в школе могу её одну оставить. Скоро появится у нас коляска с электроприводом, простую коляску она не может сама крутить. В связи с этим просит: «Мама ты же будешь меня отпускать гулять одну, с подружками?». Я понимаю, у них свои секреты и когда подруга приходит, я ухожу. Не лезу к ним, осознаю, что ей хочется самостоятельности.

Коляску искала, чтобы она была похожа на прогулочную, чтобы мы как в детстве на ней ездили. Но, дома её не провезешь, она громоздкая и не через все двери проходит. Очень долго я дочь на руках носила. При этом заболевании либо превышен вес, либо очень большая худоба. У нас вес большой. Диана ограничена в питании, ест каждые три часа, у неё диета, она очень возмущается из-за того, что никакой шоколадки. Бабушки и дедушки ей украдкой сладкое дают. Когда она со мною — мама изверг, не дает ей вкусностей, а если даю — то горький шоколад, по маленькому кусочку в день.

Она красивая очень. У нее есть кавалеры, есть мальчик, который за нею ухаживает, её катает на коляске, всё ей приносит. Я ей говорю: «Ты же знаешь, что ты красивая». Она улыбается.

Маркова Ульяна, 23 года

Сын: Шатохин Данила, 2 года

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, смешанная гидроцефалия, ЗПМР, органическое поражение ЦНС, эпилепсия.

«Не надо меня жалеть. От этого я ещё больше захочу плакать. Я сильный человек»

Данечка. Данила. Данюша. Даниил. Котик. Киска. Мурзик. Бублик — как только не назову его дома. В 8 месяцев поставили диагноз ДЦП. После рождения сына выписали из роддома с диагнозом ишемия мозга. В дородовом отделении передержали. Сама спускалась в отделение и прищемила ему голову, он уже двигался по родовым путям.

Мне никто не говорил, что ребёнок не будет ни сидеть, ни ходить. Делали массаж, кололи уколы, плавали в бассейне. Он так и не сел, к 8 месяцам дали инвалидность. Никто никакого прогноза не даёт, все люди разные, каждый организм индивидуален. Сейчас малышу 2 года, он вот-вот сядет, начал ползать, ходить, улыбается, играет с игрушками, всё как по возрасту. Кто не знает о его заболевании, даже не догадывается, что мой сын болен.

Он боится ползать и ходить потому, что не чувствует подмоги от меня. Если я его удерживаю, он активно ползёт и идёт, но стоит отпустить руку, он ничего делать не будет. После первой реабилитации пошли существенные сдвиги. Они крайне нужны для моего сынишки.

Я живу одна с ребёнком и это весьма тяжело. Отец Дани непостоянный, я не могла на него положиться. Он один месяц живет с нами, потом два месяца отдельно, и так бесконечно. Сын может после спросить: «А почему папа уходит?» В одиночестве с ребёнком проще. Я не думаю где он и как, придёт ли с работы и придёт ли вообще. Нужно было родить от него ребёнка, чтобы понять: «Он не мой человек».

Я перетерплю. Я сильная. Планов много. Главное, чтобы Данечка встал на ноги, пошёл в садик, я на работу вышла. В жизни самое важное — это он. Бог таких деток даёт только тем, кто сможет с этим справиться.

Верю, что Бог поможет. Раньше в церковь не ходила. Теперь с ребёнком посещаю службы, стараюсь причащать его каждое воскресенье. Надеюсь, что мой ребёнок выздоровеет. Да, болезнь неизлечима, но я надеюсь, что он в школу пойдёт, а я лет через пять смогу работать.

Раньше, когда я была молодая, я не ценила жизнь. После того как стала мамой, поняла что она это самое основное. Только меня саму перестали ценить.

Я никогда не верила словам. Нужны действия в жизни. По ним, естественно, понимаешь, как человек к тебе относится, принимает тебя с ребёнком. На сына смотрю и не верю, что он больной. Не похож он на человека, у которого такие диагнозы стоят.

Семёнова Юлия, 33 года

Дочь: Требунских София, 3 года

Диагноз: Миопатия, сколиоз 2 степени, двухсторонняя косолапость.

«Я прошу только одного — здоровья моей дочери, чтобы она встала на ножки, социализировалась, смогла почувствовать, что такое детство»

У моего ребёнка точно диагноз так и не поставлен. В 2016 году ездили в Москву. Там сказали, что заболевание мышц, но не 100 процентов. Диагноз необходимо подтверждать генетическими анализами, они очень дорогие. Во время родов у ребенка случилась гипоксия. Она стала задыхаться. Сразу отправили в реанимацию. Плохо дышала. 7 суток на искусственной вентиляции лёгких. Поставили органическое поражение мозга. Полтора месяца находилась в отделении патологии новорождённых. До двух лет был этот диагноз, только потом в Москве поставили генетическое заболевание, но до сих пор его не подтвердили. И мы не знаем, что за болезнь влияет на её развитие. Сначала София не могла есть сама, мы её через зонд кормили, потом сосать. Только в 8 месяцев научилась есть из бутылки.

Родилась София полностью с вывернутыми ножками вовнутрь… Мне тогда это такой страшной картиной показалось и я совсем не понимала, как с этим можно что-то делать. Но косолапость оказалась не самым страшным диагнозом. Осознание приходит с опытом и временем.

Муж долго не понимал всей серьёзности заболевания и не принимал его. Он не осмыслил насколько опасно больна София. Думал тяжелые роды, вот она сейчас встанет и пойдёт. Утешал меня: «Не наговаривай на ребёнка, в год она сделает первый шаг». Сейчас понимает, что малышка особенная. Муж целый день на работе и всё равно его поддержка чувствуется. Если я о чём-то прошу, он делает. С дочерью остаётся посидеть, старается помогать изо всех своих возможностей.

Мелкими шажками мы идём вперёд. Развиваемся. Не застываем на месте. Уже умеем стоять. Потихоньку, потихоньку у нас всё налаживается. Может быть, диагноз не верен? С каждой реабилитацией ребёнок становится всё сильнее и сильнее. Не могла держать игрушки очень долго. К году научилась садиться и голову удерживать. К двум поползла. Сейчас может стоять около опоры.

Болезнь дочери много меняет во мне. Трансформирует взгляды на жизнь. Я стала более милосердной, доброй. Раньше не обращала внимания на многое. Жила сама для себя. Одним днём. Диагноз дочери для нас — испытание. Насколько мы сможем вынести трудности и себя исправить. Бог указывает, что-то нужно в жизни изменить. Я теперь смотрю совсем по-другому на помощь, и на детей.

Всегда мечтала о большой и дружной семье, чтобы много братьев и сестер, и к друг другу ходили в гости. Чтобы был дом, животные обязательно — собака, кошки, огород, баня. Простая семья. Не нужен замок из золотых лестниц и рендж-ровер.

Социальные сети помогают здорово. Здесь получаю информацию о реабилитации, люди помогают собирать средства на лечение. Это большие деньги. Врачевать ребёнка на пенсию невозможно. Зарплаты мужа хватает только на съём квартиры и еду. Мы из сельской местности, но в деревне такому ребёнку не выжить, нужна постоянная реабилитация, которая стоит порядка 150 000 рублей за один курс. Представьте, сколько времени необходимо копить такую сумму! А ещё дочери постоянно требуются препараты и уколы.

Иванова Арина, 31 год

Сын: Иванов Никита, 10 лет

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия.

«Я никогда ни о чем не жалею. Если оно случилось, значит, так и должно быть. Всегда стремлюсь к лучшему, я оптимистка. Не могу изменить врачей и страну и тратить на это силы. Это мой ребенок. Я несу за него ответственность»

Я ставлю себе постоянно цели. Без них я начинаю тухнуть. Сейчас главная моя мишень — это ребёнок, которым занимаюсь, утром, днём, вечером и ночью. Эта цель у меня почти десять лет. Поставить его на ноги и как можно больше ему дать.

После исследования МРТ мне сказали: «У вас будет всё очень, очень плохо».Крепитесь. Держитесь. Так всё сложилось. Растите. Любите. Развитие может пойти и в обратную сторону. Я тогда подумала: «Глупости. Не случится такое. Сделаю всё, чтобы ему стало лучше». Когда мы посещали врачей, они удивлялись: «Вы это научились, и это научились! Надо же, чего вы добились, если учесть, что прогнозы были плохие».

Мужчина прежде всего это поддержка. Это опора. Это надежность. Иначе зачем это? Когда он начинает тянуть вниз, лучше пойду дальше одна. Мы развелись из-за того, что муж был недоволен, что я много времени уделяю больному ребёнку, езжу на реабилитации, таскаю за собою младшую дочь, что это вредно. А ей с нами всегда интересно: плавать с дельфинами, сенсорные комнаты. Я не думаю, что дочке было плохо от этого, но муж так посчитал. Он предложил мне определиться, что я хочу ребёнка или семью. Тут было без вариантов.

Когда заболел ребёнок, задаешься вопросом, почему я и почему мне? А потом перефразировала: «Для чего?» Все меняется. Жизнь меняется. Трансформируешься ты сама. Появляется много новых качеств. Ответственность прежде всего. Когда родила сына, была девчонкой, 21 год. На тот момент понимала, что живу в розовых очках. Меня болезнь спустила на землю. Вся эта ситуация позволяет понять, кто вокруг тебя. Это настолько отсеивает людей. Понимаешь, кто с тобой пойдёт до конца. Их осталось единицы. Друзья, родственники, близкие. Неважно.

Самый родной человек — это мама такого же ребёнка. Она понимает меня полностью, потому что у неё подобный малыш. Круг сужается сильно. Родственники вроде бы с тобою общаются, но поверхностно: «Ну, как дела?» Учишься по-другому к людям относиться, по-иному воспринимаешь и к себе отношение.

Когда сын был маленький, мысли не появлялись о будущем. Сейчас приходит понимание, что скоро ничего не смогу изменить, я только буду поддерживать его какое-то состояние. Я стала конкретный прагматик, десять раз подумаю и оценю.

Раньше, когда был маленький, его болезнь не была заметна. Он у меня парень очень обаятельный, симпатичный. Сидит, да, не ходит, а в целом настоящий душка. А сейчас большой и постоянные вопросы и поддёвки. Отношусь к этому философски. Спокойно реагируешь, не ругаешься, не кричишь. Несёшь его на себе, загибаешься, он ростом почти уже с меня, ему лет 8, весит очень много. А какой-нибудь умный дедушка: «Ты чего такого кабана на руки взяла. Пусть сам идёт». Я понимаю, что человек не знает, но внутри-то… Я стараюсь справляться.

Самойленко Ольга, 33 года

Сын: Самойленко Олег, 11 лет

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия.

«Мне врачи предлагали отказаться от ребёнка, но для меня это предательство. Сломаю я ногу и меня в дом инвалидов сразу надо определить? Для меня сын — это всё!»

Мой сын перенёс клиническую смерть. Олежка родился абсолютно здоровым ребёнком. В два года мы поступили в больницу с проблемами желудка. Обезвоживание. Нужно было делать капельницу, а я сердцем чуяла, что-то случится… Капельницу поставили неправильно. Пять или шесть раз иголку в руку пытались ввести. Он испугался. Кричал 2,5 часа и сердце не выдержало. Клиническая смерть. 40 минут откачивали, а порог 8 минут — потом мозг умирает. Мне сказали, это «овощ», оставьте ребёнка в приюте и родите себе другого. Мне было 25 лет…

Я похудела на 9 килограммов. Второй раз я снова похудела на столько же, когда сын попал в реанимацию. Больше я вес не набирала. Зато приобрела фобии — боюсь не успеть помочь и это страшно. Когда я родила дочь, Олежка снова перенёс клиническую смерть. Младшую пришлось оставить у бабушки и перевести на искусственное вскармливание. А муж даже 10 дней не захотел сидеть с ребёнком. Всё самое страшное с сыном происходило по ночам. Он не мог дышать, кашлять… просто лежал и захлёбывался.

Помощи не ждёшь в такие моменты. Всё делается на автомате. Я решала всё сама, всё взвалила на свои плечи. Если такое ещё раз повторится, я свихнусь! Быть мамой ребёнка-инвалида не значит, что ты ничего не делаешь. Со здоровыми детьми ведь как — покормил, подгузник сменил, положил в кроватку и он лежит, агукает. Все круто! Олежка у меня даже руками не шевелит.

Всё по строгому расписанию. Кормление каждые 3 часа, приём лекарств и, не дай Бог, перепутаешь или не дашь таблетки — будут судороги. Мы даже не можем себе позволить небольшие путешествия в соседние районы. Для этого нам нужен аппарат санации, опять же зонд не вытащить, а кормление только через него и зондовая еда это не просто картошечки сварил, размял и дал ребёнку, она специальная и стоит 10 тысяч рублей. Хватает на месяц. Пенсия у Олежки 12 тысяч.

В нашем государстве нужно знать законы. В противном случае ты останешься без инвалидной коляски, вертикализатора… Просто будешь сидеть с одним памперсом. Вы знаете сколько их нужно ребенку-инвалиду? Пять-шесть в день, а государство выделяет только три. За все приходится бороться, выпрашивать. Например, выпросила у управляющей компании пандус, чтобы инвалидную коляску спускать. Пришлось даже угрожать коммунальщикам — сломаю коляску, будете покупать, а они очень дорогие — 60-70 тысяч рублей, а есть и по 200-300 тысяч. Это страшно. Для обычных людей 70 тысяч за коляску это — вы что, баблом ворочаете? А мы нет, не ворочаем. О пенсии я уже выше сказала, ну и пособие по уходу за ребенком-инвалидом я получаю. Речь идет о 5,5 тысячах рублей.

Жду ли я помощи? Я хочу комфортно перевозить ребёнка в комфортных условиях, я хочу возить его на реабилитацию, развивающие занятия. Я радуюсь, когда люди в поликлинике понимают наши проблемы и пропускают без очереди. Если у моего ребёнка случится приступ эпилепсии, то вряд ли их дети обрадуются увиденному. Аналогично и в магазине. Никогда не знаешь, купишь ты сейчас продуктов или побежишь вызывать скорую помощь. Люди живут по принципу: это где-то там происходит, это не со мной. Дай Бог чтобы такое вообще никого не коснулось. Это самое страшное.